Dublin (ots) –
— Im Jahr 2023 können 50 globale Patientenvertretungsgruppen einen einmaligen Zuschuss in Höhe von je 5.000 $ erhalten —
— Am 28. Februar um 15:55 Uhr findet ein Webinar mit den Gewinnern des #RAREis Global Advocate Grant 2022 zu den globalen Herausforderungen im Bereich der seltenen Erkrankungen statt —
Horizon Therapeutics plc (Nasdaq: HZNP) gab heute bekannt, dass Bewerbungen für den #RAREis Global Advocate Grant 2023 bis zum 31. März 2023 möglich sind. Um die Wirkung zu steigern und Fürsprecher zu unterstützen, die sich als Katalysatoren für die Bedürfnisse der Rare Disease Community – d.h. für Menschen mit seltenen Erkrankungen einsetzen, wird #RAREis 50 Patientenvertretungsorganisationen mit einem einmaligen Zuschuss von je 5.000 $ unterstützen. Im Jahr 2022 vergab das Unternehmen 30 Zuschüsse an Interessenvertretungen.
Der #RAREis Global Advocate Grant erweitert die Kommunikation und das Bewusstsein für die Rare Disease Community, indem Patientenvertretungsorganisationen finanziell unterstützt werden, die sich seltener Erkrankungen sowie der Aufklärungsarbeit annehmen. Das Programm zielt darauf ab, der Rare Disease Community mehr Gerechtigkeit zu verschaffen, indem es kleine, oft übersehene Interessenvertretungen auf der ganzen Welt stärkt und ihr Wachstum fördert.
Angesichts der schätzungsweise 400 Millionen Menschen, die weltweit mit einer seltenen Erkrankung leben, sind die Unterstützung und Finanzierung entscheidend, um Aufklärungsprogramme, Forschung und eine bessere Versorgung voranzutreiben. Horizon hat das Programm 2022 ins Leben gerufen und mehr als 120 Bewerbungen aus 12 Ländern erhalten, die fast 100 verschiedene seltene Erkrankungen abdecken.
Die 30 Organisationen (https://ir.horizontherapeutics.com/news-releases/news-release-details/horizon-therapeutics-plc-launches-rareis-global-advocate-grant), die 2022 mit dem #RAREis Global Advocate Grant ausgezeichnet wurden, repräsentieren 29 unterschiedlichen seltene Krankheiten in neun Ländern, darunter auch Erkrankungen, die so selten sind, dass sie keinen Namen haben, sondern durch genetische Mutationen kategorisiert werden. Die Gewinner nutzten die Mittel, um neue Programme einzurichten, Bildungsressourcen zu entwickeln und ihr bestehendes Angebot zur Unterstützung der Patienten und ihrer Angehörigen weiter auszubauen.
“Die Herausforderungen bei seltenen Erkrankungen anzusprechen, kann einen entscheidenden Unterschied bei der Rettung von Leben machen – denn die Familien, denen wir helfen wollen, sind mit einem Gesundheitssystem konfrontiert, das ihnen oft die Behandlung verweigert, weil die Erkrankung als unvereinbar mit dem Leben angesehen wird”, sagte Sarita Edwards, Geschäftsführerin der E.WE Foundation und Empfängerin des #RAREis Global Advocate Grant 2022. “Letztes Jahr konnten wir mit dem Zuschuss das Narrativ über das Edwards-Syndrom ändern und andere aufklären. So können wir verhindern, dass andere Familien das Gleiche durchmachen, was wir durchgemacht haben.”
In diesem Jahr können Interessenvertretungen einen einmaligen Zuschuss in Höhe von je 5.000 $ erhalten. Weitere Informationen und die Möglichkeit, sich zu bewerben, finden Sie unter https://www.rareiscommunity.com/RAREis-global-advocate-grant/. Die Bewerbungsfrist läuft von Dienstag, 28. Februar, bis Freitag, 31. März 2023. Fünfzig Gewinner werden im Juli bekannt gegeben.
“Das Engagement für seltene Erkrankungen findet oft auf lokaler Ebene statt, angetrieben von Familien und Menschen, die selbst betroffen sind und sich leidenschaftlich dafür einsetzen, eine Heilung zu finden und ihre Angehörigen zu unterstützen”, sagte Matt Flesch, Vice President, Communications and Patient Advocacy, Horizon. “Das #RAREis Global Advocate Grant Programm stellt eine wichtige einmalige Finanzierung zur Verfügung, um das Wachstum, die Reichweite und den Einfluss von kleinen, gemeinnützigen Organisationen für seltene Krankheiten zu erhöhen.”
Horizon veranstaltet ein weltweites Webinar mit dem Titel “#RAREis Global Advocate Grant: Addressing Issues in the Global Rare Disease Community”. Die Moderatorin Michelle Rivas, Senior Manager, Communications von Horizon Therapeutics, wird gemeinsam mit den Gewinnern des #RAREis Global Advocate Grant aus dem Jahr 2022 – Sarita Edwards, Geschäftsführerin der E.WE Foundation (USA), Adrian Goretzki, LL.M, Gründer und Präsident des Healthcare Education Institute (Polen) und Dr. Nora Leonardi, Mitbegründerin und Präsidentin der AGO2 Association (Schweiz) – über die aktuelle Arbeit zur Unterstützung von Menschen, die mit den mehr als 7.000 bekannten seltenen Krankheiten in der Welt leben, sprechen. Die Anmeldung zum Webinar ist hier (https://event.webcasts.com/starthere.jsp?ei=1598683&tp_key=a74f342127) möglich.
Über #RAREis
Im Februar 2017 führte Horizon das #RAREis Programm ein, um die Stimmen, Gesichter und Erfahrungen von Personen mit seltenen Erkrankungen in den Fokus zu stellen und Programme und Ressourcen für die Gemeinschaft für seltene Erkrankungen hervorzuheben. Das Programm ist mit einer Instagram (https://www.instagram.com/rareis___/)-Seite und einer Website verbunden, die Fotos und Geschichten von Personen darstellen, die von seltenen Erkrankungen betroffen sind, und Erfahrungen der Patienten, Pflegekräfte oder Vertreter verdeutlichen. Für weitere Informationen besuchen Sie die #RAREis Instagram (https://www.instagram.com/rareis___/)- oder Facebook (https://www.facebook.com/RAREisUS)-Seite oder die Website unter www.RAREisCommunity.com (https://www.rareiscommunity.com/).
Über Horizon
Horizon konzentriert sich auf die Erforschung, Entwicklung und Vermarktung von Arzneimitteln, die auf die essenziellen Bedürfnisse von Menschen mit seltenen, autoimmunen und schweren entzündlichen Erkrankungen ausgerichtet sind. Wir glauben, dass Wissenschaft und Mitgefühl zusammenwirken müssen, um das Leben von Patienten wirklich zu verändern. Weitere Informationen darüber, welche Anstrengungen wir in diesem Sinn unternehmen, finden Sie unter www.horizontherapeutics.com. Folgen Sie uns auch gern auf Twitter (https://twitter.com/HorizonNews), LinkedIn (https://ie.linkedin.com/company/horizontherapeutics), Instagram (https://www.instagram.com/horizontherapeutics/) und Facebook (https://www.facebook.com/HorizonTherapeutics).
Pressekontakt:
U.S. Media:
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Senior Manager, Communications
media@horizontherapeutics.com
Ireland Media:
Gordon MRM
Ray Gordon
ray@gordonmrm.ie
Quelle:Horizon Therapeutics plc öffnet Bewerbungen für #RAREis Global Advocate Grant Programm
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